enserio? uy, bueno, la verdad es súper loco @amorsito, son contadísimos, pero de veras contadísimos los que tienen amaurosis que yo conozca al menos, y también que hay. lo bueno es que hay una posible cura en el futuro. ya hay algunos jenes con el problema que tienen solución. hay que seguir los avances y estar atentos. saldrá un dineral pero vale la pena. yo pagaría lo que fuera con tal de ver al menos un 20%

yo no me haría operar ni aunque me paguen

Amaurosis congénita de Leber por aquí, que tiene sus jodiendas más, veo luz, aunque como es degenerativa la voy perdiendo

retinopatía, acá un prematuro con alergias V

Retinoblastoma bilateral por la cual tuvieron que retirarme ambos ojos y colocarme prótesis, mi ceguera es total desde los 2 años. debo comentar que alcancé a ver porque cuando nací aunque ya venía con problemas sí tenía visión por un ojo. Pero no recuerdo nada. Para mí es como si hubiera sido ciego de nacimiento.

igual, retinopatía por prematuro según sé porque nací a los 6 meses pero bueno.

aver si alguien sabe algo sobre lo que me anda pasando.
como comentava quede completamente ciego a los 18 años. pero hace un año atrás.
sucede que empieso a distinguir la luz y algunas sombras. solo que cuando detecto la luz me deja viendo todo blanco.
ya consultamos con varios doctores y oculistas y no saben porque pasa esto ni el motivo. no le encuentran explicación lógica a este asunto.

yo quede ciego apenas tenía un par de meces, quede ciego porque la incuvadora, nose como se conosca en otros paices, pero donde yo vivo se lo conoce haci, bueno, esa cosa, me a quemado la retina del ojo

Que hay. :V
Nací a los 7 meces. retinopatía de cuarto grado.
Y si, yo también tengo esos reflejos de porquería 😠 La verdad es que no importa lo que haga para que desaparezcan, aún así están. lo peor es que cuando voy a dormir, los ojos se me van cerrando lentamente. pero por casualidad se abre un poquitín y ya ese reflejo o cosa blanca. ¡Te metes unos sobresaltos que ni te cuento! la verdad es que hasta pesadillas he llegado a tener por esas causas.
Con mi Amiga le decimos reflejos mentales porque si te acostumbraste a algún cuarto con sus cosas dentro, pueden haber ocaciones en las que de repente vez la mochila o el teclado de la computadora cuando claramente colocas algo en el centro y no lo vez, sólamente el teclado.
Antes, cuando se iva la energía eléctrica yo andaba por el cuarto sin problema porque por eso de los reflejos, podía saber (carajo hasta mis zapatos parecían que tenían luz 🙂) Cosa de locos... 😞
En fin... una vez fui al cine luego de mucho tiempo. pasaron el trailer de una película que en una escena había una lucha de espadas. yo tenía las gafas 3D. comencé a ver destellos mentales en la dirección de los sonidos....
Son cosas que no se cuentan, porque precisamente la gente no nos crée.

ciego de nacimiento, desprendimiento de retina. bueno, no estoy seguro si es de nacimiento. por lo que los doctores les dijeron a mis padres cuando nací, estaba completamente sano, pero a los 22 días me entró algo como fiebre, cerré los ojos y cuando los abrí de nuevo, los tenía undidos y no veía nada. ya cuando me llevaron a examinarme diagnosticaron lo del desprendimiento de retina

Hola, buenas a todos.
Yo nací con los sentidos a tope, sin mayor problema. Pasa que mi primer gateada la dí en una cama estando solo y me caí, con lo cual me golpié la cabeza. Al tiempo se dieron cuenta que mi actitud no era normal porque cada vez veía mas de cerca la televisión y me costaba enfocar objetos hasta de cerca, por no hablar de los terribles dolores de cabeza que me daban. Tras muchos estudios en mi ciudad, descubrieron que no contaban con el material ni personal necesario para hacerme estudios mas exaustivos por lo que me enviaron a un hospital en la ciudad de México donde me detectaron un tumor. Las tres opciones que daban los doctores, eran las siguientes. Uno, no hacer nada y permitir que yo viviera con el tumor y las conscecuencias que implicaba mientras el tumor me lo permitiera, ya que estaba creciendo. Edad máxima como esperanza de vida, cinco años. Además de que no sería una buena calidad de vida porque al seguir creciendo, el tumor me daría dolores de cabeza entre otras cosas.
Opción dos. Remover el 100% del tumor, evitando cualquier efecto causado por el mismo a largo plazo. Se oye muy bonito... hasta que hablan de los riesgos colaterales, que no era ni mas ni menos que el riesgo de morir durante la operación, como de un 70% o algo así. Es decir que en caso de tomar esta opción, había mas porcentajes de morir que de sobrevivir.
Tercera opción. Remover un 70 o 75% del tumor, con un riesgo de perder los nervios ópticos durante el proceso. Así que pues era el mal menos malo y fue la opción que escogieron mis papás. Igual no me daban mucha esperanza de vida. Cuando salí de la operación me dijeron que viviría hasta los cinco años, pero con una calidad de vida mucho mayor que si no me hubieran extirpado ese porcentaje del tumor. Luego pasé los cinco años y me dijeron que viviría hasta los doce, mas o menos. Pasé los doce y ya no dijeron nada xd. Tengo 27, camino por los 28☺

Hola. Me llamo Benjamín, pero mis amigos me dicen Benja o Chamín. Soy Mexicano, y mi problema es o por lo menos era baja visión. La ceguera la adquirí de nacimiento, pero en septiembre del 2018, empecé a tener Glaucoma, ya que tenía puesto un lente intraocular. En ese tiempo empecé a mirar lo poco que veía borroso, y poco a poco fui perdiendo la vista viendo todo distorsionado. Según el oftalmólogo dijo que el nervio óptico está dañado. y tuvieron que operarme seis veces de glaucoma, ya que la presión ocular aumentaba y tenía fuertes dolores de cabeza. También comento que el ojo izquierdo está también dañado por cataratas.

@paul, yo la verdad, prefiero viajar en un crucero que operarme la berdad

yo también

Otro con amaurosis por aquí. Veo algo de luz cuando hay suerte.

@Manuelgalloso Hola. uno de los factores de mi pérdida de visión se debe que nací prematuramente, y me internaron en una incuvadora creo que por la intensidad de la luz causó mi problema. Y pues los doctores y mis familiares optaron que si se podía rescatar el ojo derecho y funcionó aunque solo veía el 2%, pero me adapté y pasaron los 15 años y ya terminó. pero al menos hice el intento y probé alternativas.

retinoblastoma bi lateral, soy ciega prácticamente desde que nací. ya que eso me lo detectaron a los 4 meces de edad

hola. alguien con esclerocórnea? hasta ahora no conozco gente con mi diagnóstico. nací con baja visión en el ojo izquierdo y microftalmia en el ojo derecho, a si que con ese solo veía luz. se ve que el problema este es progresivo, porque ya casi no veo naaa. nadie en mi familia lo tiene a si que no es hereditario, basicamente fue mala suerte. no se si ahora con los avances en medicina tiene cura, pero antes me dijeron que transplante de córnea

ayyy yo tuve ese en el ojo derecho! esclerocórnea. a mí me dejó ver muybien hasta que me accidenté en la bici, pero sí sufría mucho de la presión y era muy chiquito mi ojo

Por qué no meten a los niños en la incubadora con un antifás o un par de gafas? Eso evitaría estas afectaciones no?

enserio? pero como, yo siempre tuve baja visión, era como ver una niebla delante de todo. no te plantearon lo del transplante?

no las evitaría, en realidad. hoy en día, cuando se les mete en la incubadora, sí se les protegen los ojos de forma especial, pero en tiempos pasados eso no se conocía. Además, le bajan el brillo a la lámpara de luz ultravioleta, y les hacen terapias especiales con unas fichitas especiales, prismas les llaman, y les revisan los ojitos con la luz, pero sin dañarlos.

que onda yo perdí la vición a los 6 años totalmente, pos yo nací normal, pero cosas de la vida, me enfermé súper grave, y pos resulta que me tuvieron que inllectar una sobre docis de adrenalina, haciendo que el gen del glaucoma se active así metiéndome a sirujías desde los 6 meses para controlar la preción de los ojos etc, luego a los tres años se me atrofió el nervio óbtico del ojo derecho, y luego a los 6 años jugando goalball. tengo que recalcar que el profe que nos hacia goalball no sabía nada de nada. volviendo a lo que decía, jugando un partido con unos chicos de quinto, me llega un pelotaso en el lado isquierdo de la cara, haciendo que se desprenda la retina del ojo isquierdo, dejándome ciego totalmente. y así es mi historia resumida. pos data: yo logré ver los colores y a los animales, en ese tiempo era refan de las carreras de autos y motos y también a nadllío gráfic

retinopatía del prematuro, nací de 7 meses y medio y nada, tuvieron que mandar más oxígeno a la caja boba por que la quedaba asique fue eso, o ciegui o me moría y fue como bue dale, moví la cabeza para decir que si (?)
tampoco me pusieron los parches esos y nada, cada vez veo que hay más gente a la que no se los ponen, técnicamente no fue de nacimiento por que quedé sin ver a los 3 meses pero eso, como si lo hubiera sido.
@darkfire, creo que fue el que contó sobre lo de la visión y la familia en el campo y si, es bastante choto pero a veces el desconocimiento de la gente por ahí lleva a tomar decisiones que no son las más acertadas. Igual no estoy defendiendo pero eso, antes de saltar mal como @malcolm, igual en todos los hilos y decir uy, que horror que feo, hay que analizar en qué situación fue y con qué herramientas contaba esa gente.

Según lo que me ha contado mi madre, en el hospital donde se estaba atendiendo durante el embarazo, una de las tantas citas para su progreso le dijeron que la iban a internar ya que supuestamente tenía 38 semanas de embarazo. Pero fue un error de dedo por parte de la persona que estaba tomando nota, porque mi jefa tenía solo 28 semanas de embarazo, no 38 y fue negligencia médica. Era 1995 y era el año en el que era nuevo el ultrasonido. Le informaban a mi mamá que eran dos bebés yo y mi hermana que solo duró 17 horas viva.

Naha pérense.
¿Amaurosis?
¿De verdad así se llama?
Se parece mi nombre....

¿alguien con Glaucoma congénito aparte de mí?

aquí yo

en mi ojo derecho siii. es decir, yo veía muy bien por el izquierdo, pero en mi ojo derecho tenía un no se que me permitía ver solo hacia el frente, no hacia los lados, era muy raro. y más si me tapaba el ojo izquierdo, ahí sí veía solo luz y sombras. me parecía aterrador

les saluda marijo desde alguna parte de venezuela, en mi caso fue que mi madre tenía un problema que le impedía soportar el peso de los bebés al estos alcanzar como mínimo los 5 meses y al yo ser su primer embarazo no sabía, así que nací de 5 meses y una semana lo que trajo como consecuencia que no tuviera retinas totalmente formadas, es más, una de ellas ni si quiera se formó la otra se intentó rescatar ya que estaba a medias cuando apenas gateaba pero nada, 3 operaciones y ninguna funcionó, y como casi muero en la última operación o eso cuentan mis padres no siguieron utilizandome los médicos venezolanos de conejillo de indias y 22 años después, aquí sigo