Saludos comunidad. A diferencias de otras aportaciones o mensajes que he hecho en este foro, en este hilo intentaré ser lo más serio que se pueda, ya que el tema que nos tiene aquí no es cualquier cosa y lo sé, porque lo vivo en primer persona.

les cuento. a finales del 2017 comencé a sentirme raro, o bueno, yo no sentía nada, pero mis amigos y personas que me rodeaban comenzaron a decirme que había momentos en los que de la nada dejaba de hablar, dejaba de responder y que incluso empalidecía; cuando yo volvía en sí (Por decirlo de cierta forma) Era cuando me ponían al tanto de estos sucesos, mismos que dejé pasar pues ni me afectaban, ni me molestaban, ni me hacía sentir mal y no había hasta ese momento entendido las posibles consecuencias de perder el conocimiento o el control en una situación más exigente como el andar solo por la calle. Pero en 2018 todo cambió, comencé a tener unos extraños momentos en los que de la nada por nada tenía miedo, pánico, sentía algo, pero no sabía que era, y las crisis de ausencia que ahora ya sé como se llaman, comenzaron a aumentar de intensidad, pues al principio solo me quedaba ahí, sentado o de pié, pero nada más, mientras que posteriormente comencé a tener movimientos involuntarios con las manos, al grado de que llegué a golpear sin querer a varias personas que no estaban informadas de lo que me pasaba. La gota que derramó el bazo y que encendió todas mis alarmas fue la primer gran combulción que tuve el día 25 de marzo del mismo 2018, fecha en la que descubrí por primera vez lo que era una gran combulción, que no me dejó en cama afortunadamente, pero al igual que las otras eventualidades para mí esta pasó desapercibida, ya que me había levantado feliz y contento, esperando que fuera un día mejor, y de un segundo a otro, tenía a quien era mi pareja en ese tiempo preguntándome que si estaba bien, diciéndome que respirara, y cuando intenté levantarme de la cama, me caí de espaldas, pues mis extremidades se habían quedado sin fuerzas por los más de 5 minutos de movimientos continuos, contorsiones y sepa que otros movimientos más hice, pero eso sí, moretones y cortaduras pues desde siempre tuve la gran idea de dormir cerca de la pared, y en ese momento me pasó factura. total, que para no hacerles la historia más grande yo seguía escéptico a que estuviera enfermo, culpando al estrés e incluso como tenía ataques de pánico que no me dejaban estar solo, tenía que estar todo el tiempo hablando o en compañía de alguien, llegué a pensar cosas tan exageradas como que me estaban embrujando o algo así, y es que les cuento, mi cultura médica hasta ese momento era mala, muy mala; desde niño siempre fui el típico que con el remedio de mamá se mejoraba y solo tenía resfriados 2 o 3 días, así que para que ir al médico a hacerme revisiones semestrales o anuales si siempre estaba bien? Pero o gran error. total, que así me la pasé todo el 2018, yendo con médicos generales que nada tenían que ver con la neurología y que me diagnosticaban una u otra cosa, y las crisis seguían empeorando, y lo que más me molestaba, lo que más me jodía, lo que siempre me daba en la torre como decimos aquí, eran las auras premonitorias, que después descubrí que eran las formas en las que el cuerpo te avisaba para que te pusieras a resguardo minutos y en los casos más rápidos solo segundos antes de que la crisis se presentara; lo malo, era que en la segunda mitad del 2018 tenía miedo y o tristeza prácticamente todo el día durante muchos días. Pero finalmente en febrero del 2019 llegué con un neurólogo que todo mundo recomendaba, alegando que era el mejor de la ciudad y vaya que no se equivocaron, pues cuando me recibió, me hizo las preguntas correspondientes, me tomó las medidas necesarias para saber que dosis darme y después de revisar un electroencefalograma y una resonancia de mi cráneo, determinó que estaba afectado por la Epilepsia Ipocampal, que esta venía desde nacimiento y que se podía controlar más no curar.

Han pasado poco más de 3 años que comencé el tratamiento médico que en sus inicios consistía en la administración vía oral de 2 fármacos, Oxcarbazepina (1200 mg diarios) Y Fenobarbital (100 mg diarios) Mismos que han ido cambiando sus cantidades con el tiempo con base en mis reacciones y que a principios de este año se vieron acompañados por la clonazepam para intentar controlar la anciedad y el pánico. Hoy a 3 años de estarme medicando les puedo decir que me siento bien de un 75 a un 80 % del tiempo, es decir, que las crisis diarias pasaron a ser crisis semanales y a veces pueden pasar meses en los que no tengo una, y cuando llego a tener a veces ni el aviso previo que es el ataque de pánico llega, solo la crisis se da por 5 o 10 segundos y vam, aquí no pasó nada; pero el otro 20 a 25 % que no me siento bien es molesto, triste y sobre todo con mucho miedo, y en verdad, tristeza aguda (al grado incluso de tener pensamientos suicidas) ataques de pánico, al grado de no poder estar solo en un lugar o tener miedo a consumir ciertas cosas que el doctor me recomendó disminuir, así como el tener miedo a irme a dormir, porque cada vez que me despierto, durante los primeros 30 minutos después de haber despertado es cuando las crisis que aún se presentan pero en menor frecuencia, con mucha menor duración y con menos movimientos, ahora solo chasqueando los dientes se dan. Si logro superar esos 30 minutos sin incidente alguno ya la hice, el resto del día en un 95 % de ocasiones la paso bien. Pero siempre está ahí a mi espalda el terror de que mañana podría despertarme y tener una crisis, pero sobre todo, lo que más me intimida, lo que me deja fuera de combate, lo que hace que deje de hablar con mis amigos y familiares y me aísla es el pánico súbito e injustificado que siento, que no me deja pensar, que genera que no me pueda concentrar, y que como lo dije antes, genera incluso en mí una desesperación tal que hace que me den ganas de acabar con ese miedo y tristeza como sea, y aun que ya casi no me ocurre, si en días como hoy por ejemplo, no es un ataque de pánico de minutos sino de horas, horas y horas.

ahora mismo mientras les redacto esto estoy en ese proceso, mismo que ya tenía desde abril que no molestaba y que comenzó a fastidiar desde ayer, y que espero que para mañana ya se haya ido, ya que siempre los días de miedo y depresión duran de uno a tres días; pero no quise quedarme durmiendo todo el día, y como ya tenía esta idea en mente desde antes, y como por culpa de la jodida epilepsia ya había abandonado proyectos como un gran grupo de Whatsapp que durante 6 años gestioné, me alejé de muchas personas, dejé de cantar y si iba a trabajar y a la universidad era porque no quería dejar de comer y porque ya iba mi carrera muy avanzada, pero de lo contrario les juro que también la hubiera dejado. Así que dejo este hilo para quienes como yo padezcan o hayan padecido este malestar en silencio, sin dar más detalles conozco a 4 o 5 compañeros ciegos que por azares del destino resultaron tener como yo esta enfermedad, pero estoy seguro que habrán más, que como yo en un inicio tendrán dudas, y como yo no quiero ni que vivan en incertidumbre (Y no les mentiré al decirles que quiero consejos para mí también) Ni tampoco el no saber a donde ir a preguntar, dejo a su consideración este hilo, pero eso no es todo; vengo a proponerles también la creación de un grupo de Whatsapp para una comunicación más fluida donde no solo podamos escribir, sino también podamos expresar que sentimos y como nos sentimos sea a las 3 de la mañana o a las 3 de la tarde, sea en un salón de fiestas o en la soledad de una habitación. Así que quedo a sus órdenes por permanente, por mensaje cuando esté en línea, o ya mismo les dejo mi número de Whatsapp para que me indiquen si están interesadas/os en integrarse al grupo, ya sea porque estén afectados por este trastorno neurológico o bien, porque quieran aprender más de él, su pareja lo padezca, algún familiar o amigo, ETC; todos los que quieran aprender pero sobre todo aportar son bienvenidos.

Desde ya les agradezco su atención esperando que este mensaje no solo sea de su agrado, sino que sobre todas las cosas les pueda ser útil; yo durante mucho tiempo manejé esta situación con bajo perfil, pero en más de una ocasión no he sabido que hacer y el no tener a quien preguntarle es muy agobiante, pero si nos podemos dar la mano en lo que a asuntos de tecnología se refiere, porqué no en esto también? Que dicho sea de paso según lo que estuve leyendo y que ya les comparto es más común de lo que podríamos pensar.

bien, sin más les dejo mi número para que me añadan como Édgar López, y aparte de para todo lo que ya me he puesto a sus órdenes antes, ahora también se puedan comunicar conmigo para este delicado, pero presente malestar.

Mi número es. uno que el pichón me ha quitado del mensaje. Trucos, tips, sugerencias y vivencias sobre la epilepsia en sus diferentes variantes es la idea a tratar.

Muchas gracias.

Posdata. Como cosa rara, me comensé a sentir bien mientras terminaba de escribir esto pero quien sabe, a lo mejor al rato vuelve, ese siempre ha sido mi miedo.

yo tengo un tío que sufre de eso, aveces le dá demasiado fuerte, es más tengo discapacidad visual, cuando era pequeño el vivía en la casa de mi abuelita pues haora tiene casa propia con su esposa, cuando era niño no savía que era esa enfermedad una bez el le dio en ese tiempo estaba comiendo y le dio eso, pues le falta la respiración y cuando le cojen la mano para poder ponerlo en otro lugar, reacciona como si le faltara la respiración pues hace como si estuviera durmiendo ronca hasta que le pase eso, pero como en ese tiempo no savía eso a mi siempre me daba miedo cuando le dá, me ponía a llorar, pues no savía de lo mismo, cuando yaa supe bien, e dejado de tener miedo aunque haora tengo poco miedo

Buenas, yo sufro epilepsia crónica multifoco.
Al principio (por lo que recuerdo) se me caían las cosas de las manos, crisis de ausencias, devilidad, sacudidas en las manos (si estaba desayunando podía caérseme sobre la mesa o derramar de forma inconsciente el contenido del vaso), entre otras.
Al principio, no le dábamos importancia en casa hasta que, cuando podía estar hablando y venía una crisis de ausencia; se me podía escapar un suspiro y luego ya no poder seguir la conversación por no recordar ni de qué se estaba hablando ni lo que estaba diciendo.
También ocurría que podía estar caminando junto a mi madre y perder el equilibrio y por consiguiente caer al suelo o sentarme en cualquier lugar. (Esta situación última, ocurrió una vez yendo a ver una obra de teatro de una prima).
Ahí ya fuimos al neurólogo y directamente me recetó depaquine (ácido balproico) pero no funcionó, pues me probocaba aún más cansancio, sueño extremo, apatía... A parte que aquello no había dios que lo tomase, sabía a.... puaj, indescriptible. Solo puedo definirlo con una palabra y me quedo corto: "asqueroso"!.
Con píldoras aquello ya era mas soportable pero estábamos en las mismas, por lo que me cambiaron la medicación a levetiracetam (conocido como "keppra") de 1500mg por la mañana y 1500mg por la noche (3000mg, dosis media, siendo la máxima 6000).
Voy a ahorrarme los procedimientos de tratamiento y demás, ya que no considero que sean importantes para llegar al centro de la cuestión. Solo diré que tras más de 10 años de tratamiento y teniendo en cuenta que una epilepsia es crónica, se puede hacer vida normal y no hay que tener miedo a nada. Solo conocer qué se puede hacer (el 99% de lo que hagas en tu vida normal), que no se puede hacer (nada que no hagas habitualmente), etc.
De hecho, como bien imagino que sabreis, el cuerpo funciona mediante pulsos eléctricos. Una epilepsia, una crisis epiléptica etc... No deja de ser electricidad, electricidad que circula por donde no debe, creando una especie de cortocircuito que eso es lo que va dañando el tegido neuronal.
No sé si lo sabreis aquí o no pero, soy electricista en baja tensión (se entiende por baja tensión, toda aquella electricidad con una tensión inferior a 1000 voltios (1kv). En algunas partes de américa (algunas de sudamérica/latam): 110vac (110 voltios-corriente alterna) y en otras, 220/230v. En norteamérica, 120v. Y en toda europa, 230v. Eso es baja tensión.
Pues bien, estoy acostumbrado a manejar tensiones de hasta 400v (tengo la formación para ello, por lo que puedo manejar tensiones de hasta 600v/999v) e intensidades bastante altas.
Lo que os llega a casa por ejemplo, sea el voltaje que sea, eso es baja tensión.
Pues bien, en principio la epilepsia no se lleva nada bien con eso pero, médicamente lo puedo hacer. Siempre que te tomes las dosis recetadas, no te saltes tomas y demás, no hay problema. De igual forma, utilizando los equipos de protección adecuados y reglamentarios en mi caso, no tengo problemas. Que alguna vez cae un calambrazo? cosas que pasan, gajes del oficio como se suele decir.
Por lo cual, esto mi médico lo sabe y me dijo: No te voy a decir que deges la electricidad, porque sé que es algo que te gusta y por tanto no me vas a hacer caso. Por tanto, lo único que te voy a decir es: Para prevenir riesgos de epilepsia, cada vez que termines un trabajo en una instalación, conéctate a tierra lo mas pronto que puedas. La última crisis ocurrió el 07/07/2021 y no recuerdo por qué fue, solo recuerdo que estaba jugando con un amigo a través de whatsapp, en llamada, con juegos antiguos de gameBoy (pokemon cristal).
No creo que sea necesario contar todas las crisis, pero si que he de admitir que alguna vez se me ha olvidado alguna toma.
Para evitarlo, os debo comentar que los que tengais iPhone, cuando se actualice a iOS16 se rumorea que hay una funcionalidad en la app "salud" para recordar la toma de medicamentos. ¡ahí lo dejo!. Yo por ahora utilizo una app llamada Medisave. Os aviso que no es muy accesible (es dificilmente usable) y yo no os recomiendo usarla. Pero... para quien quiera cacharrear, ahí está el nombre. No me responsabilizo de quien la use ni daré soporte de ningún tipo.

Actualmente tengo pendiente:

Pilotar una avioneta con instructor, saltar en paracaídas... Y obviamente la epilepsia no lo va a impedir ni de coña.
Así que, finalizo diciendo: no tengais ningún tipo de miedo. La epilepsia está? sí. Debe limitarte?, jamás.

Hay una parte del primer mensaje con la que me siento súper identificado. Una experiencia terrorífica que aún hoy en día me tiene inquieto y preocupado. Es muy jodido tenerle miedo a tu propio cuerpo.

Hola a todos. para ftgalleg una duda. En mi caso la Epilepsia como tal no me asusta o me tiene con pánico, sino lo que me hace temblar (Literal) son las auras premonitorias, que con todo y tomando medicamento (Que envidia que tu última crisis haya sido hace más de un año) se siguen presentando, tal vez porque tengo relativamente poco que comencé con el tratamiento, pero cuando se presentan, pueden ser como dije de uno a 3 días con miedo continuo. Dicho miedo es irracional, es decir que no lo controlo yo ni dejando de pensar en él se va; se va cuando quiere, cuando el impulso eléctrico o la neurona o neuronas encargadas de generar esta sensación se relajan. Para ello se supone que se me asignó el clonazepam a principios de este año, para adormecer aún más a mi cerebro y con ello disminuir los impulsos eléctricos que como tú ya mensionaste antes, son los encargados de generar los cortos circuítos que son la epilepsia. La duda que tengo para ti es: Cuáles han sido tus auras premonitorias o avisos de que una crisis viene? como es que te sientes cuando estás antes, durante y después de una crisis? Y finalmente añado a mi escrito que yo si que tengo que preocuparme por lo que consumo, ya que ni se me permitió tomar alcohol hasta nuevo aviso y que le bajara también a mi consumo de la cafeína. el neurólogo no la mencionó pero aparentemente la azúcar va a tener que entrar en esa lista negra de productos controlados y o proividos porque cuando voy a una fiesta y me relajo disfrutando de un gran pedazo de pastel, un flan o cualquier otro postre, vam, al día siguiente o tengo una o varias crisis de ausencia, o tengo miedo todo el día.

Me gustaría saber cuales son los disparadores de no solo mis crisis ya que al final como lo dije en mi primer escrito, las crisis ni las siento, sino como controlar y de ser posible evitar el miedo, no el miedo que yo siento por pensar en ello, sino el miedo irracional, el miedo que me da de la nada así esté en una fiesta con las cosas que más me causan placer a mi alrededor, o esté en casa disfrutando de la merienda con la familia. Esa es hasta ahora mi duda más grande, porque el tomar el medicamento ya se me volvió un ávito y la verdad no sé que haré cuando el médico me lo retire, ya que el mismo me dijo que tendría un tratamiento aproximadamente de 5 años, luego esperaríamos a que por lo menos pasaran 2 años y medio sin que tuviera ningún tipo de crisis y cuando esto último pasara, entonces me dejaría de medicar. El doctor fue claro con que la epilepsia no se cura, pero si entra en una especie de letargo y que si contaba con suerte no volvería a saber nada de ella hasta la vejez, o que si tenía mayor suerte aún, ni siquiera en esta etapa se volvería a presentar.

Bien. Eso es todo. Saludos y gracias por sus comentarios

Hola. La verdad, muy buen hilo. Yo soy epiléptico desde los 8 años. E tenido ataques, desde pequeñas crisis de ausencia, hasta ataques fuertes que me dejaron internado. La verdad, te acostumbras a vivir con esto, pero hay veces en las que se hace complicado.

Buenas,

cada epilepsia es de su padre y de su madre, por lo que puedo aconsejar/decir poco. Quizá ese miedo, esas auras premonitorias, ese letargo... Podría deberse a efectos secundarios de la medicación que, no estoy seguro si forma o no parte de las benzodiacepinas lo que estás tomando. Quizá podrías comentar al neurólogo la posibilidad de cambiar de medicamento, si le comentas lo que te está ocurriendo. Yo por ejemplo no tengo auras premonitorias. Si ha de aparecer/suceder, sucede y punto, no hay aviso previo. No que yo sepa. Salvo la última, que si no recuerdo mal... a mi amigo (en adelante lo llamaré mi hermano) empecé a oírle como si estubiese muy lejos, no podía prestarle toda la atención que suelo prestarle, empecé a sentir como una presión, mi cuarto daba vueltas y al poco tiempo... crisis donde me caí de la silla en la que estaba sentado. A partir de ahí, no recuerdo mas.

Lo que se siente después de las crisis (no puedo responder al antes ni al durante ya que es muy variable) es un alto dolor muscular, donde duele mover hasta un simple dedito, pues se generan agugetas generales por la tensión que sufre todo el cuerpo. Recordemos que todo el cuerpo (cerebro incluído) funciona con electricidad, medida en milivoltios (unidades aún mas pequeñas que el voltio y representadas por mv). si hay una sobretensión, o sobreintensidad (generadas por el propio cuerpo), tenemos el cortocircuito y por tanto el agarrotamiento de todos los músculos. De hecho, con un fortísimo calambrazo en casa, podemos tener el mismo efecto pero, aún mas nocibo y peligroso.

Consejo: lo que has escrito aquí sobre ese miedo irracional, esas auras premonitorias, lo del pastel... Coméntalo con tu neurólogo, porque posiblemente sea un efecto secundario de la medicación o podría ser algo derivado de esa epilepsia o vete a saber. Pero eso es mas preocupante que la propia epilepsia. Al menos, para mi.

Hola. Dudo que tengan que ver con las medicinas pues ese miedo ya lo sentía desde antes; de hecho estuve un año completo sin acudir a atenderme pues no sabía que tenía y no sabía con quién acudir. creo por otra parte que lo que sí tiene que ver con el medicamento son los cuadros deprecibos, esos en los que dan ganas de dejarlo todo y hasta pensamientos suicidas se presentan; y estos no ocurrían sino hasta después de comenzar a medicarme.

Sea como sea soy afortunado, pues mis crisis siempre han sido de ausencia y han ido disminuyendo su intensidad, pues si antes moviía las manos y luego pasé a chasquear los dientes, hoy quien me acompaña en el momento de una crisis me dice que esto del chasqueo de dientes ya no se presenta siempre, así que creo que por ese lado soy afortunado; ni molestias musculares después de regresar de una crisis, ni alguna función motora afectada. Lo único que he sentido en muchas de las ocaciones es una extraña euforia y alegría, le decía a mi pareja en su tiempo que era como si el miedo se fuera juntando, se fuera sumando como si de una burbuja se tratara, y sin más explotaba en la crisis, pero cuando volvía, me sentía feliz, yeno de vida, con ganas de hacer algo aun que no tuviera mucho que hacer. Extraño nó? Esto al grado de que cuando tengo miedo me digo a mí mismo, vamos joder, si vas a tener la crisis tenla ya! Porque sé que generalmente siempre después de haberla tenido me siento mejor. Otro truco que no es mi favorito porque pierdo muchas horas pero que funciona casi siempre es el de irme a dormir y si bien tengo miedo al despertarme, como ya tengo el ataque de pánico activado, no tengo nada más de que preocuparme pues lo que me asusta ya está, así que con irme a dormir espero que mi cerebro de alguna forma se reinicie o se acomode lo que esté jodiendo y muchas veces si que pasa, despierto y tengo remanentes del miedo que sentía antes de dormir, pero poco a poco se van yendo.

Por fortuna si que he puesto a mi neurólogo sobre aviso de todos estos síntomas y lo que ha ido haciendo es regulándome las dosis pasando de tomar una sola tableta de 100 mg de fenobarbital por día a tomar 2, pasando de tomar 2 tabletas de oxcarbazepina diarias (1200 mg en total) A tomar 3 tabletas de los mismos 600 mg (1800 mg en total por día) Y esto porque soy una persona bastante alta y de complección media, así que por eso la razón de las dosis tan altas, Y parece que han habido mejoras. Pero si han habido mejoras que pasa entonces? Pues nada, que tengo muchas dudas sobre todo para los pacientes como tú que tienen mucha mayor experiencia y que aparte de compartir lo que les ha tocado vivir podrían compartir sugerencias para minimizar aún más los síntomas. al pendiente.

Saludos. me parece muy bueno el pots. Solo que considero que se debe evitar publicar medicamentos y dosis. podría ser un poco peligroso brindar tanta información especializada que solo debe ser manejada entre médicos y pacientes.

Si el neurólogo a ti te ha mandado eso, no soy quien yo para decir nada. No obstante... podrías sugerirle la idea del levetiracetam, quizá podría mejorar aún mas. Pero como digo, él tiene la última palabra al respecto.Buenas,

yo tengo eso desde nacimiento
he pasado por varias combulsiones y ataques
me ha pasado muchas cosas,desde perdida de equilibrio
rasonamiento,me he quemado mientras me bañaba,me he rroto 2 dientes en un ataque,se me han caido varias cosas al piso
hasta he llegado a matar a mi pc en mi ultimo ataque
ya que le di un baño que se la llevo a la muerte
no me acuerdo cuantas pastillas tome,pero el ante ultimo newrologo
me estava matando. ya que me estava dando 2 pastillas que no heran compatible una con la otra. tubieron que internarme de urjencia en montevideo. pero con suerte sigo vivo,y la ultima newrologa le dio en la tecla con la medicación,hace 2 años que no tengo ataques

@diefroman en este caso en particular, no veo peligro. Ten en cuenta que la epilepsia no es como un resfriado. La gente que la tiene lleva el asunto con cabeza, y en sus respectivos entornos pasa lo mismo. Al final, los neurólogos tienen la última palabra, para bien o para mal. No creo que nadie decida automedicarse o modificar sus dosis, teniendo en cuenta que es jugarse la vida.